“Pour nous, rien n’est impossible”

Si je vous parle du cancer ? Vous connaissez bien sûr ! !

Si je vous parle de la mucoviscidose ? Vous allez vous dire :”Ah oui, la maladie qu’avait “Grégory Lemarchal”. Et si je vous parle de la leucodystrophie de type krabbe ?……

Alors là ça se complique. Et pourtant, on n’imagine pas combien cette maladie est grave et MORTELLE. Et il y a des familles touchées par la maladie qui ne méritent pas de rester dans le silence ou plutôt dans la souffrance !

En France, dans le Nord-Pas-de-Calais, Ayden a toujours été un petit garçon en bonne santé, souriant, joueur, il fait le bonheur de ses parents et de son entourage. Mais en avril 2015, on ne se doutait pas que le petit garçon jusque là en parfaite santé, allait voir sa vie basculer par une terrible maladie :  La leucodystrophie de type krabbe.

Ayden, un petit garçon d’une famille ordinaire :

Ayden est un petit garçon né le 24 juin 2014. Il vit dans le Nord-Pas-de-Calais avec sa maman Morgane, son papa Romain et son petit frère Ayliaz, âgé seulement de 2 ans.

Image associée

La maladie de krabbe, une maladie génétique rare :

Voici en quelques phrases l’explication de la maladie :

La maladie de krabbe est un type de leucodystrophie. C’est une maladie incurable et dégénérative. Elle est due à un trouble du métabolisme à cause du manque d’une enzyme, la galactocerebrosidase.

  • Chez une personne saine, l’enzyme va venir détruire les toxines que forment les autres cellules lors de la formation de la myéline.
  • Chez une personne atteinte de la maladie, l’enzyme est moins présente et donc les toxines s’accumulent et vont détruire la gaine de myéline. Il n’y plus rien pour la protéger et donc l’information ne passe plus.

Dans la vidéo ci-dessous, Morgane explique en détail la maladie de son fils :

Ayden, prisonnier dans son propre corps :

En avril 2015 vers l’âge de 8 mois, Ayden ne va pas va bien. Il pleure 24 heures sur 24, se tord de douleurs, ne mange plus, ne dort plus, ne sourit plus, perd ses capacités motrices. Au fil des jours, la santé d’Ayden se dégrade et il est enfermé dans un corps qui ne fonctionne plus.

Voici en photos, la progression de la maladie :

Résultat de recherche d'images pour "lueur d'espoir pour ayden"                Ayden avant la maladie

Ayden aujourd’hui

Quelle décision prendre pour Morgane et Romain ?

Inquiets, Morgane et Romain décident de consulter des médecins et des pédiatres. D’après eux, ce seraient ses dents qui le dérangeraient ou il souffrirait peut-être de constipation mais, rien ne les alerte et Morgane et Romain repartent sans réponse.

Et je vous laisse imaginer à la suite de la consultation, leurs angoisses et leurs inquiétudes.

Rien n’est impossible quand on se bat !

C’était impensable pour Morgane et Romain d’attendre les bras croisés, la mort de leur petit garçon. Après des semaines de recherche pour trouver une solution pour leur fils, ils découvrent un autre petit garçon atteint de la même maladie. Ce dernier retrouve petit à petit des gestes volontaires, des capacités motrices, il marche à quatre pattes, grâce à un régime alimentaire (le protocole de loo) qui lui permet d’apaiser sa vie et de ne pas souffrir.

Morgane décide alors de contacter la maman de Louis, le petit garçon malade pour partager le combat d’Ayden.

Les deux mamans sympathisent et quelque mois plus tard, Morgane, Romain et Ayden partent au Québec rejoindre cette famille pour adopter le même régime alimentaire et essayer de prolonger la vie de leur fils.

Mais Louis est malheureusement décédé quelques jours après la visite de Morgane Romain et Ayden, suite à des problèmes respiratoires. Mais les exploits qu’il a réalisés durant sa courte vie a inspiré la famille d’Ayden qui tient entre ces mains peut-être la solution pour améliorer sa vie et la rendre confortable même s’ils savent que leur fils ne guérira jamais.

Ayden a dépassé tous les pronostics car les médecins lui donnaient 2 ans d’espérance de vie. Il a 4 ans aujourd’hui. C’est grâce à ses parents qui se battent pour lui chaque jour.

“Krabbe”, une découverte d’un neurologue danois :

Le neurologue Knud Haraldsen Krabbe a identifié la maladie en 1916. Il a également été l’un des premiers à démontrer que de nombreuses hémorragies cérébrales étaient dues à des malformations vasculaires. Atteint de la maladie de Parkinson, il est resté actif et a continué à écrire des articles jusqu’à sa mort.

Si vous voulez rejoindre l’association ” Lueur d’espoir pour Ayden et les leucodystrophies”, je vous invite à regarder cette vidéo :

Et alors ?

Moi, je pense que c’est une maladie trop rare qui mérite d’être connue car elle fait beaucoup de dégâts.

Et même les médecins, les chirurgiens devraient plus informer les parents de l’existence de cette terrible maladie.

Il faut sauver Ayden ! ! ! Je sais qu’on ne pourra jamais le guérir mais on peut faire avancer la recherche pour lui, pour les autres enfants. Imaginez si chaque Français donnait ne serait-ce qu’un 1 € multiplié par le nombre de français, et bien tout l’argent pourrait peut-être venir en aide à des familles qui n’ont pas les moyens de payer du matériel médical à leurs enfants.

Et n’oubliez surtout pas : La santé est la chose la plus précieuse que l’on puisse avoir

Alors profitez de chaque instant de la vie ! ! ! Vivez au jour le jour ! ! ! Mais n’oubliez pas qu’autour de vous, il y a des familles qui n’ont pas la chance de vivre en bonne santé et que si vous vous montrez bienveillant et généreux envers les autres, vous serez quelqu’un de bien qui sait aider son prochain.

Pour faire des dons pour l’association :

https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden

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Sources :

https://www.youtube.com/watch?v=rwcbh0nHJp8

https://www.youtube.com/watch?v=J3EiuvhO14c

https://www.youtube.com/watch?v=kJMrihNIT8g

https://www.youtube.com/watch?v=tJD_mbDEdh8

https://www.youtube.com/watch?v=8ieeKT8HCoE