Mercredi 3 juillet je vais à Paris, pour me faire enlever la trachéo enfin !!!! je vais pouvoir passer un été tranquille sans rien mais j’aurai toujours la machine et le masque nasal pour respirer la nuit… J’y reste 3 jours …
Mélanie
Il nous faut :
– 3 blancs d’oeufs – 250g de sucre – 250g de poudre d’ammende
-Mélanger les 3 ingrédients, verser la préparation dans un moule à manqué avec du papier sulfurisé (papier cuisson) au fond.
L’aplatir avec une cuillère et dessiner des rainures concentriques (en cercle) avec une fourchette sur le dessus.
la marmite à m’alice
Faire cuire au four 1/2 heure à 180° (Préchauffer le four) (le macaroné doit être doré mais rester moelleux quand il est froid donc pas trop cuit).
Mélanie
Après renseignements, j’apprends que c’est Mme Riault qui avait préparé ce gâteau pour les 4èmes. Rendons-lui ce geste et cette attention ! NDLR
Ce qui me déplait dans la sortie VTT, c’est de monter sur le vélo et en faire… Rouler dans les flaques d’eau j’adore et ce que j’aime c’est d’être avec mes copines et délirer… J’ai passé de très bon moments et ça m’a plu… Par contre je ne referai jamais autant de kilomètres en vélo, déjà ça c’est TROP !!!!
Dans 2 mois j’aurai plus ma trachéotomie !!!! Je suis impatiente de ne plus l’avoir ! Fini les cols-roulés ou les écharpes etc… Et je pourrai enfin apprendre à nager, depuis tout ce temps que j’attends ça !!!!! Trop contente lol :D
Mélanie
Du lundi 18 au jeudi 21 février 2013, je vais à Paris pour faire des tests avec le masque nasal. Pour voir si tout fonctionne bien.
Ce qui m’agace un peu c’est d’avoir plein d’électrodes de la tête aux pieds ; c’est insupportable, je porte ça le jour comme la nuit…
Mélanie
Mercredi 9 janvier, avec le Conseil Communal des Jeunes, nous sommes allés visiter l’Assemblée Nationale à Paris. On a pris le bus pour y aller. On a fait une pause pour manger le midi.
Arrivés à Paris, on est passé devant les Invalides, on a vu un bout de la Tour Eiffel et de loin on a aperçu les Champs Élysées. Arrivés à l’Assemblée Nationale, on a pris quelques photos devant le bâtiment. Quand on est rentré dedans, c’était très grand ; il y avait des sculptures, on est rentré dans la salle de séance : chaque pièce de l’Assemblée est très très grande. On est rentré dans une immense bibliothèque où il y avait plein de livres….
Ensuite on est reparti pour le retour. On est arrivé à l’arrêt de bus à Poitiers il était 22h15. Et je me suis couchée très tard….
Une vue de l’assemblée Nationale d’après pierrealain.blogs.nouvelobs.com
Mélanie
Au mois de juin les 4èmes vont faire un stage de découverte de leur choix.
Et moi j’ai choisi de faire un stage dans un magasin de parfumerie, parce que j’aime bien tout ce qui est parfum, maquillage, vernis, etc…
Et je pense que ça me correspond bien. Et plus tard, je voudrais avoir mon propre magasin à moi, si possible.
Mélanie
Samedi 16 juin, j’ai fait notre spectacle de danse. Il y a plusieurs groupes qui sont passés avant le groupe des ados.
Notre groupe, en première partie le thème, c’était ” Montmartre, en ce temps là”, avec comme musique Charles Aznavour, et Tunng. Et pour la deuxième partie, le thème c’était “Vu d’en haut”, avec comme musique Jorane, Yann Tiersen, Abel Korzeniowski. Et comme groupe pour le final, il y avait les 8-10 ans, intermédiaires et avancés, comme musique il y avait Edith Piaf, The Verve.
Ce Jeudi 28 juin, nous sommes allés au Bois de st Pierre faire une sortie vélo.
Il y avait un groupe vélo et un groupe qui ne faisait pas de vélo. Ceux qui étaient en vélo sont partis à vélo et ceux qui étaient à pied, ils sont partis avec un mini-bus. Nous, les élèves qui étaient à pied, on a dessiné un arbre, celui qu’on voulait. Tout le monde a pique-niqué au Bois de st Pierre. L’après-midi y’en a qui ont fait une bataille d’eau, c’était trop bien. D’autres jouaient au foot, et d’autres se reposaient. C’était une après-midi tranquille, cool.
Pique-nique des cinquièmes au Bois de St Pierre
Mélanie
J’ai une bonne nouvelle à vous annoncer !!! J’ ai pris ma décision d’enlever ma trachéotomie l’année prochaine. Tout les ans, je vais a l’hôpital de Paris, qui s’appelle Robert Debré, d’habitude je reste là bas 2 où 3 jours pour vérifier si tout va bien… Mais, vu que je vais me la faire enlever, j’irai là bas plus souvent que d’habitude. J’ai un peu peur pour plus tard, car c’est moi qui devrai prendre mes responsabilités.
J’ai cette maladie depuis toute petite, et cette maladie s’appelle le SYNDROME D’ONDINE… c’est une maladie très très rare… En France il n’ y a que 60 personnes qui ont cette maladie là. Je ne respire pas quand je dors, donc je peux mourir. Chez moi, j’ai pleins de machines, J’ai une machine pour respirer et j’en ai une autre de rechange, j’ai 2 aspirateurs pour aspirer les mucosités dans la canule, j’ai au moins 2 bouteilles d’oxygène et un appareil pour prendre les saletés. …ça fait beaucoup d’appareils, et c’est surtout que c’est très encombrant à transporter.
Mélanie