E.L.A.

Auteur : C. Landais

Les missions d’ELA :

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs.

Être atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches. De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque-là pouvaient leur être totalement inconnus. L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs droits et de leurs obligations. Les services du Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies (RAIL) sont à la disposition des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs attentes et à leur situation personnelle.

Leucodystrophie :

La leucodystrophie est une maladie rare, généralement génétique, caractérisée par une disparition de myéline dans le système nerveux central et périphérique. La myéline est une substance, présente dans le cerveau et la moelle épinière, qui entoure et protège les fibres nerveuses et permet une propagation plus rapide de l’information.

Comment savoir si nous en sommes atteints : Les symptômes apparaissent dans l’enfance, puis évoluent progressivement : troubles moteurs, régression intellectuelle, perte de la parole, pertes sensorielles. Diverses formes de leucodystrophies existent et ces maladies rares font partie des maladies dites orphelines. L’association ELA parrainée par Zinédine Zidane un footballeur français participe à la recherche et à l’amélioration des conditions de vie des enfants atteints.