J’ai une bonne nouvelle à vous annoncer !!!  J’ ai pris ma décision d’enlever ma trachéotomie l’année prochaine. Tout les ans, je vais a l’hôpital de Paris, qui s’appelle Robert Debré, d’habitude je reste là bas 2 où 3 jours pour vérifier si tout va bien… Mais, vu que je vais me la faire enlever, j’irai là bas plus souvent que d’habitude. J’ai un peu peur pour plus tard, car c’est moi qui devrai prendre mes responsabilités.

J’ai cette maladie depuis toute petite, et cette maladie s’appelle le SYNDROME D’ONDINE… c’est une maladie très très rare… En France il n’ y  a que 60 personnes qui ont cette maladie là.  Je ne respire pas quand je dors, donc je peux mourir. Chez moi, j’ai pleins de machines, J’ai une machine pour respirer et j’en ai une autre de rechange, j’ai 2 aspirateurs pour aspirer les mucosités dans la canule, j’ai au moins 2 bouteilles d’oxygène et un appareil pour prendre les saletés. …ça fait beaucoup d’appareils, et c’est surtout que c’est très encombrant à transporter.

Mélanie